JiL.al - Jeto i Lumtur

I riu shqiptar i prekur nga sëmundja e rrallë që deformon kockat thirrje ekspertëve britanikë: Mbështesni kërkimet për të gjetur një ilaç

Facebook
WhatsApp
Telegram
Email

 

Merr lajme ekskluzive  

Doni të informoheni të parët për lajme ekskluzive? Bashkohuni me grupin tonë  duke klikuar këtu

 

Një në dy milionë njerëz vuajnë nga fibrodysplasia ossificant progressiva (FOP).

Shqiptari Enrik Sulaj, i prekur nga kjo sëmundje ka treguar se ai po kërkon të gjejë një kurë.

Ai u diagnostikua  me fibrodysplasia ossificant progressiva (FOP) në moshën 16 vjeçare, një çrregullim që shkakton formimin e kockave jashtë skeletit dhe kufizon lëvizjen.

Në një intervistë për Daily Star ai ka thënë se e konsideron veten me fat pasi sëmundja i është është zhvilluar shumë vonë, por pranon se jeta e tij tashmë është e prekur serizozisht nga kjo sëmundje.

I riu shqiptar ka rreth 40,000 ndjekës në Instagram falë start-up-it të suksesshëm të marketingut në rrjetet sociale, por popullariteti i tij në internet vështirë se është përkthyer në një jetë të frytshme.Ai shpreson jo vetëm të rrisë ndërgjegjësimin por edhe të luftojë për një kurë .

I lindur në Vlorë, Enriku u diagnostikua në Genova, Itali, katër vjet më parë përpara se të transferohej në Spanjë, ku jetoi si pjesë e një testi klinik për tre vjet.

“Për momentin kjo sëmundje nuk ka terapi, por në të ardhmen jam i bindur se do të më marrin në konsideratë, nga një vend i mrekullueshëm si Britania e Madhe”, ka thënë ai.

Ai u bën thirrje shkencëtarëve më të mirë të Britanisë që të bëjnë hapa gjigantë në ofrimin e një kure për FOP një herë e përgjithmonë.

Enrik tha për Daily Star: “I bëj thirrje të gjitha institucioneve mjekësore shkencore dhe spitaleve të specializuara në Britaninë e Madhe që të mbështesin terapinë e nevojshme të kësaj sëmundjeje.….jetoilumtu.al/

Scroll to Top